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【第5話】太陽の下では20分が限界…でも外で遊びます!【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

CBCテレビ
2021年4月28日放送2030年1月1日00:00配信終了

皮膚が弱く、日光が苦手な男の子。太陽の下では20分が限界です。
暑い日、外へ出る時は“保冷ベスト”を着ます。

皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)の男の子には生活を送る上で多くの制限があります。
その中でも、できることを最大限、楽しもうとしている姿をご覧ください。

撮影:2020年9月

CBCテレビ「チャント!」
月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子(取材時3歳)の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント!」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。

© CBC TELEVISION CO.,LTD.

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