第5話【ピエロと呼ばれた息子】太陽の下では20分が限界…でも外で遊びます! 定期配信型ドキュメンタリー

「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

CBCテレビ
04.28(水)20:30放送2030.01.01(火)00:00配信終了

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    第6話 ピエロと呼ばれた息子(未公開映像)カメラ撮影初日の様子 定期配信型ドキュメンタリー第6話

    ご覧いただくのは、撮影初日の様子です。 道化師様魚鱗癬を多くの方に知ってもらいたいというご両親の願いから取材が始まりました。 賀久くんは当時3歳。カメラマンとは、初対面でしたが、元気な姿をカメラの前でも見せてくれました。 撮影:2020年3月~4月 CBCテレビ「チャント!」 月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中

    05.05(水)13:00放送

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    第5話【ピエロと呼ばれた息子】太陽の下では20分が限界…でも外で遊びます! 定期配信型ドキュメンタリー

    皮膚が弱く、日光が苦手な男の子。太陽の下では20分が限界です。 暑い日、外へ出る時は“保冷ベスト”を着ます。

    皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)の男の子には生活を送る上で多くの制限があります。 その中でも、できることを最大限、楽しもうとしている姿をご覧ください。 撮影:2020年9月 CBCテレビ「チャント!」 月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中

    04.28(水)20:30放送

  • 第4話 魚鱗癬は日光NG 発汗できず平熱も高め…でも外で遊びたい【ピエロと呼ばれた息子】

    道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。 皮膚がダメージを受けやすいため、日光が苦手。 また発汗もうまくできず、体温が高めです。 取材した4歳の男の子の平熱は37℃前後ですが…発熱に敏感になっている新型コロナ禍の今こそ、まわりの理解が必要です。 過去には、予防接種の会場で「なんで熱があるのに連れて来たのか?』と言われたこともあるそうです。 ※以下、母親がブログで紹介した病院での待合室のやりとりです https://ameblo.jp/motherofclown/entry-12389872688.html また生まれた直後に比べ、皮膚の状態は良くなっていますが、今でも太陽の下では、20分が限界です。 屋内では、元気よく遊べますが、コロナの影響もあり、自宅で過ごす時間が長くなりました。今回は、道化師様魚鱗癬と闘う男の子のステイホームの様子です。

    04.21(水)19:30放送

  • 第3話ピエロと呼ばれた息子のために 配信に込めた両親の想い【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」は全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり、剥がれ落ちます。 この病気と向き合う息子の姿を見て、「火傷させた」など心無い言葉を浴びたこともある両親は、「多くの人にこの病気を知ってもらえば、息子にとって必ず生きやすい世の中になるはず」と考えています。※2021年4月取材 両親のブログ https://ameblo.jp/motherofclown/

    04.15(木)15:40放送

  • 第1話 ピエロと呼ばれた息子 30万人に1人の難病・道化師様魚鱗癬とは

    国内では30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。 去年、衝撃のタイトルの本がKKベストセラーズから出版された。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 著者は『ピエロの母』。 三重県松阪市在住の母親が3歳の息子とのこれまでをつづった本だ。 しかし、息子の皮膚が剥がれ落ちる難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」ということでCBCテレビ「チャント!」での放送が実現。 著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということだった。 両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めた。 そして、放送後、多くの反響を頂いた。 この特集を全国の皆様にもご覧いただき、道化師様魚鱗癬と、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと思います。 (ディレクター 原・プロデューサー 大園康志)

    04.15(木)15:20放送

  • 第2話 全身の皮膚が剥がれ落ちる難病 保湿剤で洗濯も一苦労。でも嬉しい出来事も。【ピエロと呼ばれた息子】

    定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2020年4月取材 皮膚が剥がれ落ちる難病『道化師様魚鱗癬』を知ってもらいたいと願う両親。 このドキュメンタリー配信では、どんな日常を送っているのかお伝えします。 今回の配信は、放送(2020年6月)ではお伝えすることが出来なかった日常における親御さんのご苦労の一つについてです。 道化師様魚鱗癬では、全身の皮膚が剥がれ落ち、かゆみが伴うため、保湿効果のあるワセリンが欠かせません。皮膚を一時的に保護することはできますが、別の問題も…それは洗濯です。 ※2020年春の取材です。現在(2021年春)の洗濯方法には若干の変化があります。 両親のブログ https://ameblo.jp/motherofclown/

    04.14(水)15:30放送

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