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【第26話】「ピエロの父」ヘッドライトで照らす先は…父ちゃんの育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

CBCテレビ
2021年10月6日放送2030年1月1日00:00配信終了

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。
今回は、お父さんと息子の物語の後編です。
生まれつき、耳が聞こえにくいという賀久くん。
その理由はまだ明確に判っていませんが、
耳垢だけでなく、剥がれ落ちた皮膚も耳の中に溜まるようです。
耳掃除をすることで、多少聞こえやすくなるため、
両親は頻繁に耳をケアします。
今回は、その様子をお伝えします。

さらに、お父さんが賀久くんの髪を切るシーンも…
明るく前向きに、難病に立ち向かう家族の姿をご覧ください。


魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:2021年9月
感染対策からご両親に撮影を依頼しました。

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子(取材時3歳)の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント!」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。

© CBC TELEVISION CO.,LTD.

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