【第9話】道化師様魚鱗癬と闘う親子　母親に講演会の依頼。マスク姿の息子も元気いっぱい！【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2021年5月26日放送

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

この動画は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追った定期配信型のドキュメンタリーです。

第９話の今回は、地元の三重県松阪市の教育研究会から母親へ講演の依頼がありました。（一般非公開）
講演の打ち合わせをする中で母親が語った子育ての悩みとは…

道化師様魚鱗癬と向き合う３人家族のモットーは「いま、できることをする」
困難なことにも前向きに取り組む家族の姿に、取材するCBCテレビのスタッフも勇気づけられています。

その他、幼稚園から帰宅する男の子の様子も取材。
新型コロナウイルスの影響で、マスクをつけての通園が続きますが、明るく元気よく。
たくましく成長している姿もご覧ください。

撮影：2021年５月

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。