【第64話】父母の努力！去年は風呂場でプールも…今年は外で！！暑さ回避の策は…【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2023年1月20日放送

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。
発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのが困難です。
夏は外でプールに入りたいけど、“暑さ”には勝てず…これまで賀久くんは、自宅のお風呂で水着を着て水遊びしていました。
しかし今年は「屋外で思う存分、プールを楽しんでほしい」と両親がパラソルを購入。
日差しを少しでも遮り、水遊びができるよう環境を整えました。

今回は、お風呂ではなく、外でプールを楽しむ様子を取材しました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。