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【第48話】道化師様魚鱗癬は睡眠中が大変です!不眠不休‥母ちゃんのケアも…【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

CBCテレビ
2022年3月16日放送2030年1月1日00:00配信終了

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)が
朝起きてから幼稚園に行くまでの様子(モーニングルーティン)を取材しました。
48話では、睡眠中から起床までを紹介します。

賀久くんは寝ている時、無意識に皮膚をかき、血が出てしまうこともあります。
そのため、睡眠中は手に靴下をはめています。
さらに足首の露出もないよう、賀久くんは専用のズボンをはいて寝ます。
たくさんの対策をした上で寝ていますが、それでも無意識に皮膚をかくことがあり、
母・結衣さんは1,2時間ごとに起きて、賀久くんに保湿剤を塗るなどのケアをしています。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:CBC福嶋カメラマン
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
https://ameblo.jp/motherofclown/

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子(取材時3歳)の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント!」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。

© CBC TELEVISION CO.,LTD.

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