【第67話】魚鱗癬と闘う仲間との交流…三重と京都の“魚鱗癬の会”【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2023年1月23日放送

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん（５）。
今回は京都から、同じ道化師様魚鱗癬と診断された大学生の山本華那さん（２０）。
そして同じく京都に住む小学１年の姉・小西美織さん（７）と弟の惟月くん（１）が自宅に来ました。姉・美織さんは、難病に指定されている先天性魚鱗癬様紅皮症で、弟の惟月くんも、精密検査はまだですが、「同じ病気だ」と医師から言われています。
魚鱗癬は患者が少ないために、情報交換が特に大切です。
親同士は、積極的に情報交換。子ども達は楽しく遊ぶ時間となりました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：ＣＢＣ原ディレクター

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。