【第11話】 ピエロと呼ばれた息子がドラムに挑戦！ 道化師様魚鱗癬の男の子 １歳の頃の映像も【ピエロと呼ばれた息子】
「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】
2021年6月10日放送
国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。
この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。
定期配信は、今回が第１１話です。
皮膚にダメージを受けやすいため、太陽の下では長く遊べません。そのため室内での遊びが中心で、今回は、ドラムに挑戦しました。
撮影：2021年５月
新型コロナウイルスの感染対策のため、撮影はご両親にお願いしました。
番組詳細
国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。
2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。
しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。
著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。
131本の動画
2024年8月21日放送
2024年8月7日放送
2024年7月31日放送
2024年7月17日放送
2024年6月5日放送
2024年5月15日放送
2024年4月10日放送
2024年2月21日放送
2023年11月22日放送
2023年11月8日放送
2023年10月11日放送
2023年7月12日放送
2023年6月21日放送
2023年6月12日放送
2023年5月17日放送
2023年5月3日放送
2023年4月26日放送
2023年4月19日放送
2023年3月22日放送
2023年3月15日放送
2023年2月22日放送
2023年2月15日放送
2023年2月12日放送
2023年2月11日放送
2023年2月10日放送
2023年2月8日放送
2023年2月7日放送
2023年2月4日放送
2023年1月31日放送
2023年1月27日放送
2023年1月26日放送
2023年1月25日放送
2023年1月24日放送
2023年1月23日放送
2023年1月22日放送
2023年1月21日放送
2023年1月19日放送
2022年12月25日放送
2022年12月24日放送
2022年12月22日放送
2022年12月21日放送
2022年12月20日放送
2022年3月30日放送
2021年11月24日放送
2021年11月17日放送
2021年10月27日放送
2021年10月20日放送
2021年10月13日放送
2021年10月6日放送
2021年8月11日放送
2021年6月16日放送
- 再生中
2021年6月2日放送
2021年5月19日放送
2021年5月12日放送
2021年5月5日放送
2021年4月28日放送
2021年4月21日放送
2021年4月16日放送
2021年4月14日放送