【第59話】魚鱗癬でも病名バラバラ・症状さまざま…魚鱗癬の患者が集う年１回の交流会【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2023年1月15日放送

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。
6月18日、19日に開かれた魚鱗癬の会の交流会に参加しました。
交流会が開かれたのは、福岡県。年一回の開催です。
コロナ禍で、例年よりも参加者は少ないものの、三重、愛知、京都、愛媛、鹿児島…など各地から１０組が集まりました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

追記8月29日
2022年8月、医師から「常染色体劣性先天性魚鱗癬」ではなく「表皮融解性魚鱗癬」と診断

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。