【第13話】「ピエロの父」とうちゃんが寝かしつけ 魚鱗癬の息子に寄り添う育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

CBCテレビ
2021.06.23(水)19:00放送2030.01.01(火)00:00配信終了

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    【第13話】「ピエロの父」とうちゃんが寝かしつけ 魚鱗癬の息子に寄り添う育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

    今回のテーマは「ピエロの父の育児」。賀久くんのお父さんが育児に取り組む様子です。 休日の夜、父と子の激しい格闘遊びの末、父の腕の中で賀久くんはスヤスヤと眠りました。 配信を通して、道化師様魚鱗癬を知って頂くことはもちろん、家族の在り方を考えるきっかけになればと思います。 国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年6月 新型コロナウイルス対策として、映像をご両親に撮影頂きました。

    2021.06.23(水)放送

  • 【第12話】きょうは歌って踊ります!【 ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第12話。道化師様魚鱗癬の症状の1つを紹介します。 道化師様魚鱗癬は、全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 『頭皮』も同様で、毛根ごと剥がれ落ちることがあります。その姿は時に、痛々しい場合もあり、「ケガをしたのでは?」と誤解されることも…。 配信には痛々しい画像も含まれていますが、 道化師様魚鱗癬を知ってもらうきっかけになればと配信します。 撮影:2021年4~6月 新型コロナウイルス対策として、一部映像をご両親に撮影頂きました。

    2021.06.16(水)放送

  • 【第11話】 ピエロと呼ばれた息子がドラムに挑戦! 道化師様魚鱗癬の男の子 1歳の頃の映像も【ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第11話です。 皮膚にダメージを受けやすいため、太陽の下では長く遊べません。そのため室内での遊びが中心で、今回は、ドラムに挑戦しました。 撮影:2021年5月 新型コロナウイルスの感染対策のため、撮影はご両親にお願いしました。

    2021.06.10(木)放送

  • 【第10話】 “かゆみ”が出にくい菓子を道化師様魚鱗癬の息子に…【ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第10話です。 ケーキは好きだけど、生クリームや小麦粉を食べると、“かゆみ”が出てしまうという男の子。 母親は“かゆみ”が出ないよう豆乳や米粉を使ったケーキを手作りしています。 息子のためなら何でも実践する母の姿に男の子から感謝の一言が… 撮影:2021年4月

    2021.06.02(水)放送

  • 【第9話】道化師様魚鱗癬と闘う親子 母親に講演会の依頼。マスク姿の息子も元気いっぱい! 【ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この動画は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追った定期配信型のドキュメンタリーです。 第9話の今回は、地元の三重県松阪市の教育研究会から母親へ講演の依頼がありました。(一般非公開) 講演の打ち合わせをする中で母親が語った子育ての悩みとは… 道化師様魚鱗癬と向き合う3人家族のモットーは「いま、できることをする」 困難なことにも前向きに取り組む家族の姿に、取材するCBCテレビのスタッフも勇気づけられています。 その他、幼稚園から帰宅する男の子の様子も取材。 新型コロナウイルスの影響で、マスクをつけての通園が続きますが、明るく元気よく。 たくましく成長している姿もご覧ください。 撮影:2021年5月

    2021.05.26(水)放送

  • 【第8話】ピエロと呼ばれた息子の新たな挑戦

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第8話です。 動画の冒頭では、現在の食生活を紹介。松阪市の隠れ名物「鶏野菜なべ」が登場します。 さらに日々活発になっていく、男の子の遊ぶ様子にも密着。最近、自転車の練習も始めました。一歩ずつ成長していく姿をご覧ください。 撮影:2021年4月

    2021.05.19(水)放送

  • 【第7話】ピエロの母「私は何を産んだの?」当時といまの想いは…【ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 第7話では、母親に“出産当時”と“今”の想いを聞きました。 出産当時の想いを「私は、何を産んだの?人じゃない」と本に綴った母親。 あれから4年が経った今の心境は…。 撮影:2021年4月

    2021.05.12(水)放送

  • 【第6話】「未公開映像」カメラ撮影初日の様子【 ピエロと呼ばれた息子】

    ご覧いただくのは、撮影初日の様子です。 道化師様魚鱗癬を多くの方に知ってもらいたいというご両親の願いから取材が始まりました。 賀久くんは当時3歳。カメラマンとは、初対面でしたが、元気な姿をカメラの前でも見せてくれました。 撮影:2020年3月~4月 CBCテレビ「チャント!」 月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中

    2021.05.05(水)放送

  • 【第5話】太陽の下では20分が限界…でも外で遊びます!【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚が弱く、日光が苦手な男の子。太陽の下では20分が限界です。 暑い日、外へ出る時は“保冷ベスト”を着ます。

    皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)の男の子には生活を送る上で多くの制限があります。 その中でも、できることを最大限、楽しもうとしている姿をご覧ください。 撮影:2020年9月 CBCテレビ「チャント!」 月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中

    2021.04.28(水)放送

  • 【第4話 】魚鱗癬は日光NG 発汗できず平熱も高め…でも外で遊びたい【ピエロと呼ばれた息子】

    道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。 皮膚がダメージを受けやすいため、日光が苦手。 また発汗もうまくできず、体温が高めです。 取材した4歳の男の子の平熱は37℃前後ですが…発熱に敏感になっている新型コロナ禍の今こそ、まわりの理解が必要です。 過去には、予防接種の会場で「なんで熱があるのに連れて来たのか?』と言われたこともあるそうです。 ※以下、母親がブログで紹介した病院での待合室のやりとりです https://ameblo.jp/motherofclown/entry-12389872688.html また生まれた直後に比べ、皮膚の状態は良くなっていますが、今でも太陽の下では、20分が限界です。 屋内では、元気よく遊べますが、コロナの影響もあり、自宅で過ごす時間が長くなりました。今回は、道化師様魚鱗癬と闘う男の子のステイホームの様子です。

    2021.04.21(水)放送

  • 【第3話】ピエロと呼ばれた息子のために 配信に込めた両親の想い【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」は全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり、剥がれ落ちます。 この病気と向き合う息子の姿を見て、「火傷させた」など心無い言葉を浴びたこともある両親は、「多くの人にこの病気を知ってもらえば、息子にとって必ず生きやすい世の中になるはず」と考えています。※2021年4月取材 両親のブログ https://ameblo.jp/motherofclown/

    2021.04.16(金)放送

  • 【第2話】全身の皮膚が剥がれ落ちる難病 保湿剤で洗濯も一苦労。でも嬉しい出来事も。【ピエロと呼ばれた息子】

    定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2020年4月取材 皮膚が剥がれ落ちる難病『道化師様魚鱗癬』を知ってもらいたいと願う両親。 このドキュメンタリー配信では、どんな日常を送っているのかお伝えします。 今回の配信は、放送(2020年6月)ではお伝えすることが出来なかった日常における親御さんのご苦労の一つについてです。 道化師様魚鱗癬では、全身の皮膚が剥がれ落ち、かゆみが伴うため、保湿効果のあるワセリンが欠かせません。皮膚を一時的に保護することはできますが、別の問題も…それは洗濯です。 ※2020年春の取材です。現在(2021年春)の洗濯方法には若干の変化があります。 両親のブログ https://ameblo.jp/motherofclown/

    2021.04.15(木)放送

  • 【第1話】ピエロと呼ばれた息子 30万人に1人の難病・道化師様魚鱗癬とは

    国内では30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。 去年、衝撃のタイトルの本がKKベストセラーズから出版された。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 著者は『ピエロの母』。 三重県松阪市在住の母親が3歳の息子とのこれまでをつづった本だ。 しかし、息子の皮膚が剥がれ落ちる難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」ということでCBCテレビ「チャント!」での放送が実現。 著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということだった。 両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めた。 そして、放送後、多くの反響を頂いた。 この特集を全国の皆様にもご覧いただき、道化師様魚鱗癬と、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと思います。 (ディレクター 原・プロデューサー 大園康志)

    2021.04.14(水)放送

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