【第13話】「ピエロの父」とうちゃんが寝かしつけ 魚鱗癬の息子に寄り添う育児日記【ピエロと呼ばれた息子】
「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】
2021年6月23日放送2030年1月1日00:00配信終了
今回のテーマは「ピエロの父の育児」。賀久くんのお父さんが育児に取り組む様子です。
休日の夜、父と子の激しい格闘遊びの末、父の腕の中で賀久くんはスヤスヤと眠りました。
配信を通して、道化師様魚鱗癬を知って頂くことはもちろん、家族の在り方を考えるきっかけになればと思います。
国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。
この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。
撮影：2021年６月
新型コロナウイルス対策として、映像をご両親に撮影頂きました。
番組詳細
国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。
2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。
しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。
著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。
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