【第16話】猛暑の夏も…長袖長ズボンで過ごします！1歳の頃の映像も。皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2021年7月14日放送

“ピエロと呼ばれた息子”賀久くんが１歳～2歳頃の映像を配信。暑い夏場をどう過ごしていたか、ご覧いただきます。
道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。
そのため、平熱も３７℃台と高めで、少しの運動で高熱が出ることも…
熱を放出する必要があるのに、賀久くんは夏でも長袖長ズボンの服装です。
理由は、皮膚を日焼けから守るため。そして掻かないようにするためです。

この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）…国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病。

撮影：2018年～2020年　ご両親が撮影したものです。

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。