【第21話】「ピエロの母、ラジオに出る」魚鱗癬を知ってほしい！その想いは少しずつ…【ピエロと呼ばれた息子】
「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】
2021年8月18日放送2030年1月1日00:00配信終了
2021年夏、賀久くんのお母さんにラジオ番組の出演依頼がありました。
番組はＲＳＫ山陽放送（岡山県）「朝耳らじお」
放送日時は8月24日（火）午前9時４０分ごろです。
三重県の自宅からリモートで生出演予定です。
お母さんは魚鱗癬について一人でも多くの人に知ってほしいと
普段から情報を発信し続けていますが、ラジオ番組ではどんなことを語るのでしょうか？
ぜひ、radiko(ラジコ)でお聞きください。
その他、夏休み中の賀久くんの様子も紹介。
子どもが大好きな棒状のアイス…その割り方や呼び方は…？
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
撮影：2021年８月
番組詳細
国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。
2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。
しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。
著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。
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