【第70話】日光を避ける日々…賀久くんのオモシロイままごと編【ピエロと呼ばれた息子】

【第93話】「心をこめて、ありがとう。父さん、母さん」魚鱗癬と向き合いなら通った３年間【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 2023年3月22日、賀久くんが３年間通った幼稚園を卒園しました。 卒園式、当日の様子を取材しました。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第92話】卒園式の準備‥服がなかなか見つからない！購入先は…？？【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 賀久くんの卒園式は2023年3月22日。 卒園に向けて準備する様子を取材しました。 撮影：CBC福嶋カメラマン、母・結衣さん 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【小学生も分かる！】皮膚の難病、道化師様魚鱗癬はどんな病気？【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この動画は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）の症状などを子ども向けに分かりやすく編集したものです。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第91話】入学へのカウントダウン、子どもたちは魚鱗癬を理解してくれるのか【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 ４月に小学校へ入学する賀久くん。 2月中旬、両親が新６年生へ病気について説明しました。 小学生の反応は… 撮影：CBC原ディレクター 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第90話】回転寿司で山積みの皿！いったい何皿食べたの？魚鱗癬は栄養補給が大切です…【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 剥がれ落ちる皮膚に栄養が取られてしまうため、魚鱗癬の患者は栄養補給が大切です。 成人男性以上に食べる必要がある賀久くん。今回は家族の外食風景を取材しました。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第89話】皮膚の難病で歩行困難に…足裏の皮膚はどうなっているのか…【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 最近、賀久くんは夕方になると、足裏が痛く、歩けなくなることがあります。 そのため、母・結衣さんは車いすの使用も検討しています。その様子を取材しました。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

【第88話】ついに…あれが届きました！喜ぶ賀久くん 【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回の配信はランドセルについてです。 6年間、背負うことになるランドセル。一番の心配事は肩の皮膚への負担です。 撮影：母・結衣さん 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第87話】魚鱗癬患者の“過ごしやすい１日”編 【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回の配信は雪の日の１コマです。 撮影：母・結衣さん 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第86話】20歳の魚鱗癬と闘う女性‥成人式を迎えた今、思うこと【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回の配信は京都に住む２０歳の大学生、山本華那さんを取材。 成人式を迎えた今、思うことを聞きました。 撮影：ＣＢＣ原ディレクター 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第85話】自宅から生中継とその裏側‥2022年12月17日地上波OA【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回の配信は2022年12月17日ＣＢＣが放送した「報道のチカラ」に生出演した時の様子です。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン スタジオ：ＣＢＣ大石キャスター 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第84話】【２０２３年】いよいよ小学校入学！ことしも配信を続けます【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回の配信はご両親のセルフ撮影になります。 1年の抱負や願いを語っていただきました。 撮影：両親 ナレーション：ＣＢＣアナウンサー　山内 彩加 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第83話】車いすの使用も検討…これも魚鱗癬の症状の１つです【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 12月17日の取材時、賀久くんは膝で歩いていました。 足裏の皮膚が避け、痛みがあったためです。 痛みを避けながらの生活ですが、できるようになったことも… 苦手だった片足立ちは、たった３か月で驚くほど上達していました。 撮影：CBC福嶋カメラマン ナレーション：ＣＢＣアナウンサー　山内 彩加 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第82話】【新型コロナ】咳に発熱…感染で賀久くんはどうなった？【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、新型コロナに感染した一家の様子を紹介します。 撮影：CBC福嶋カメラマン ナレーション：ＣＢＣアナウンサー　山内 彩加 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第81話】公園で浴びる心無い言葉の数々…賀久くんも自ら説明しています【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、過去に公園で受けた心無い言葉についてです。 道化師様魚鱗癬はヒトにうつらない病気ですが、以前、公園で偶然居合わせた子どもに「うつるから寄らんといてよ」と言われたことがありました。YouTubeなどで発信していますが、魚鱗癬について誤解している人がまだまだいます。 魚鱗癬を知ってもらうことの難しさとも向き合っています。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第80話】魚鱗癬はうつらない。賀久くんと両親が闘った６年間の軌跡【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、誕生日当日の様子です。 冬場は空気が乾燥しているため、起床直後の皮膚はダメージが大きいのです。 毎朝、入浴して、全身の皮膚をお湯でほぐすのが賀久くんのルーティンです。 撮影：父・陽平さん 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第79話】日々剥がれ落ちる皮膚のケア、いつかはすべて自分で！【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（５）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、小学校入学に向けて日々成長している賀久くんの様子です。 剥がれ落ちそうな手のひらの皮膚の手入れも自分でできるようになりました。 ※この動画は、第７８話「松阪牛まつり」に行く直前に撮りました。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第78話】「賀久くん見てます！」外出先でYouTube視聴者と出会った！【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（５）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、地元・三重県松阪市のブランド和牛をPRする松阪牛まつりに行った時の様子です。 祭り会場では、YouTubeをご覧になった視聴者とも出会いました。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第77話】見た目が変わってしまう魚鱗癬の症状…５歳児はどう受け止める？【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（５）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、頭の皮膚が剥がれ落ちてしまう様子を配信。 頭皮は、毛根ごと剥がれてしまうことがあるため、髪の毛が一気に抜けてしまい、見た目が変わってしまいます。 賀久くんはこれをどう受け止めるのでしょうか。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第76話】皮膚の難病と闘う高校生が“Official髭男dism”の曲を生演奏【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（５）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、７３話に続き、愛知県に住む高校１年生、安達夕貴さんを取材。 安達さんは賀久くんとは異なる表皮融解性魚鱗癬と診断されています。 魚鱗癬と向き合う高校生活…文化祭では、ピアノ演奏を披露。 Official髭男dismの「ミックスナッツ」です。 撮影：福嶋カメラマン、原ディレクター、尾白カメラマン（文化祭） 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第75話】難病・道化師様魚鱗癬と闘う父と子の物語【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（５）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、ハロウィーン直前の自宅で遊ぶ様子です。 撮影：結衣かあちゃん 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第74話】魚鱗癬は他人にうつりません！体のどこが一番かゆいのか…聞いてみると。【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（５）を取材した定期配信型のドキュメンタリー番組です。 今回は、自宅で遊ぶ様子を取材。楽しく遊んでいても、かゆみは突然、襲ってきます。 それでも、一家は明るく前向き。かゆみと向き合う日常とは… 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第73話】手のひら・足裏の皮膚だけ正常な“魚鱗癬”…学校生活は？表皮融解性魚鱗癬【ピエロと呼ばれた息子】

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（５）を取材した定期配信型ドキュメンタリーです。 今回は、賀久くんとは異なるタイプの魚鱗癬と闘う高校生を取材。 愛知県に住む高校１年生、安達夕貴さんは、表皮融解性魚鱗癬と診断されています。 魚鱗癬と向き合う高校生活とは…。 撮影：ディレクター原 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第72話】片足でうまく立てない…あなたは何秒立てる？月１のリハビリの様子【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん（５）。 生まれつき手足の変形があります。 特に足裏の皮膚はダメージが大きく、片足でバランスを保ちながら立つことが苦手です。 今回は月１回のリハビリの様子を取材しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第71話】友人宅でバーベキュー！道化師様魚鱗癬を知っている安心感とは。【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん（５）。 硬い皮膚に覆われていて、汗がうまくかけません。 そのため、発熱しやすく、室内遊びが中心の生活です。 今回は夏休みの思い出編。暑い夏は外で遊ぶことを避けていますが、 日除けなどの対策を施してのバーベキューです。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第70話】日光を避ける日々…賀久くんのオモシロイままごと編【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん（５）。 硬い皮膚に覆われていて、汗がうまくかけません。 そのため、発熱しやすく、室内遊びが中心の生活です。 大好きな遊びの１つが“ままごと”です。その様子を取材しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：カメラマン福嶋、ディレクター原

【第69話】５歳でも成人男性と同じくらい食べなくてはなりません。【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん（５）。 今回は栄養補給する様子です。 賀久くんの１日に必要なエネルギーは成人男性と同じ２４００キロカロリーより多く、食事がとても大切です。 しかし、剥がれ落ちる皮膚に栄養を取られ、なかなか体重は増えません。 そこで賀久くんは、プロテインを飲むようになりました。 飲み物として気軽に栄養を補給でき、皮膚の状態が悪い時は、１日に４杯も飲みます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ディレクター原

【第68話】「ピエロの父」笑いが絶えない家族の日常…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん（5）。 今回は9月10日に撮影した“お月見”の様子です。 当日は、父と子で月見だんごを手作りしました。 家族３人…いつも前向きで笑いが絶えません。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：母・結衣さん

【第67話】魚鱗癬と闘う仲間との交流…三重と京都の“魚鱗癬の会”【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん（５）。 今回は京都から、同じ道化師様魚鱗癬と診断された大学生の山本華那さん（２０）。 そして同じく京都に住む小学１年の姉・小西美織さん（７）と弟の惟月くん（１）が自宅に来ました。姉・美織さんは、難病に指定されている先天性魚鱗癬様紅皮症で、弟の惟月くんも、精密検査はまだですが、「同じ病気だ」と医師から言われています。 魚鱗癬は患者が少ないために、情報交換が特に大切です。 親同士は、積極的に情報交換。子ども達は楽しく遊ぶ時間となりました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ原ディレクター

【第66話】自画像に変化が…５歳で自分の病気を理解し始める【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 この夏、賀久くんの描く“自画像”に変化がありました。皮膚の特徴を捉えたもにのなったのです。 鏡に映る自分の姿とは…。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第65話】外出には勇気がいります！床の色を気にする理由は…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 夏休みの賀久くん、今回は、百貨店で期間限定オープンの水族館へ遊びに行きました。 暑い中での訪問となり、発汗が苦手な賀久くんは、体調不良となってしまいます。 このような外出先では、どのような不安や悩みがあるのか… 剥がれ落ちる皮膚、肌の状態、気温など、壁がたくさんあることが分かりました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第64話】父母の努力！去年は風呂場でプールも…今年は外で！！暑さ回避の策は…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのが困難です。 夏は外でプールに入りたいけど、“暑さ”には勝てず…これまで賀久くんは、自宅のお風呂で水着を着て水遊びしていました。 しかし今年は「屋外で思う存分、プールを楽しんでほしい」と両親がパラソルを購入。 日差しを少しでも遮り、水遊びができるよう環境を整えました。 今回は、お風呂ではなく、外でプールを楽しむ様子を取材しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第63話】２年間で変わったことは…ワセリンを使っていた当時の様子【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 今回は２０２０年４月の様子を紹介します。 ２０２２年現在は、母・結衣さんが複数の保湿剤をブレンドして賀久くんの皮膚に合う“保湿剤”を作っています。 ２０２０年・春、取材を始めたころ、賀久くん（当時３歳）はワセリンを使っていて、当時、家にはワセリンのチューブがたくさん保管されていました。 賀久くんは皮膚の保湿に、１日に１本～２本を使います。 その他、３歳の賀久くんの遊ぶ様子も紹介します。２年前と今…変わったことは。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第62話】お試し散歩！歩いて登校できるかな？足腰が強くなった賀久くん…５０キロ走れる？【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 ５月の夕方、自宅から来年通う予定の小学校まで歩きました。“お試し散歩”です。 小学校までの道のりは約１キロ。 硬い皮膚に覆われていて、発汗が苦手な賀久くん。 暑い日は少し歩いただけでも３８℃を超える熱が出てしまいますが、夕方の涼しい時間であれば、無理なく歩けます。 また、教科書の入った“重い”ランドセルは肩（皮膚）への負担が大きく、今後の課題です。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親

【第61話】突然の“親離れ”！？ラジオ出演で見せた成長とは…道化師様魚鱗癬の日々で【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 6月18日、19日に開かれた魚鱗癬の会の交流会の帰りに、家族で岡山県へ立ち寄りました。 目的はＲＳＫ山陽放送の千神アナウンサーに会うためです。 濵口さん一家と千神アナが知り合ったのは１年前。 両親が出版した「ピエロと呼ばれた息子」を千神アナが読んだことがきっかけです。 千神アナは、道化師様魚鱗癬を多くの人に知ってもらえるきっかけになればと、自身のラジオ番組への出演を濵口さん一家に打診。 これまでに２度、リモート出演の機会がありました。 濵口さん一家と千神アナが直接会うのは、この日が初めて。 当日はラジオ収録も行われ、その様子は、岡山・香川エリアで、2022年6月21日に放送されました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ原ディレクター

【第60話】３８．３℃の発熱…上がって、下がって…また上がる。コロナ禍だからこそ知ってほしい魚鱗癬の症状【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 6月18日、19日に開かれた魚鱗癬の会の交流会に参加しました。 前回、第５９話の配信では、魚鱗癬の会の交流会について、配信しましたが、今回は、その会の最中、発熱が続いた賀久くんの様子をお伝えします。 急な発熱は魚鱗癬の症状の１つです。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第59話】魚鱗癬でも病名バラバラ・症状さまざま…魚鱗癬の患者が集う年１回の交流会【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 6月18日、19日に開かれた魚鱗癬の会の交流会に参加しました。 交流会が開かれたのは、福岡県。年一回の開催です。 コロナ禍で、例年よりも参加者は少ないものの、三重、愛知、京都、愛媛、鹿児島…など各地から１０組が集まりました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン 追記8月29日 2022年8月、医師から「常染色体劣性先天性魚鱗癬」ではなく「表皮融解性魚鱗癬」と診断

【第58話】「くるぶしで立っていた」皮膚のかゆみだけでなく、両足の変形とも向き合う…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 定期配信型のドキュメンタリー番組として、２０２１年４月から毎週水曜日に動画を配信しています。 今回は、足につける“装具”の話題です。 賀久くんは皮膚のかゆみだけでなく、生まれつきある両手両足の変形とも向き合っています。真っすぐ立って歩けるよう、足には装具をつけて生活してきました。 ２０２２年５月には長く使っていた装具が古くなり、新調するために病院を受診。その様子を取材しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第57話】ギャラクシー賞受賞　週１配信は母ちゃんの服ローテーションが大変！いつまで続ける？【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 定期配信型のドキュメンタリー番組として、２０２１年４月から毎週水曜日の動画を配信しています。 今回、週１回の定期配信が「ドキュメンタリーの新たな視聴方法を切り開いた」として、第５９回ギャラクシー賞・テレビ部門のフロンティア賞を受賞しました。 今回は贈賞式の様子と、濵口さん一家の喜びの声をお届けします。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第56話】傷つきやすいけど、治りやすい…賀久くんの皮膚に医師も驚き【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 鳥羽市内の公園で遊んだ日の配信になります。 この日の天候は…曇り空で、気温が低く、雨上がりだったので、湿度は高め。 賀久くんにとって過ごしやすい日となり、思う存分、公園内を駆け回ります。 しかし、ブランコで遊んでいた時にケガをしてしまいます。 “出血”があると焦ることもありますが、両親はもちろん、賀久くん本人も冷静です。 賀久くんの皮膚は「傷つきやすい」ということで、よくあるケガのようです。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ原ディレクター

【第55話】【学級選択】来春、小学生になる息子が通う学級は…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 ２０２３年春、地元の市立小学校へ入学予定です。 小学校では、「普通学級」にするのか、「支援学級」にするのか。 選択することになります。 「支援学級」の場合、三重県松阪市では、入学の前年５月までに「申請」を出さなければなりません。家族が出した答えは… 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第54話】重たいランドセルどうする？何色に？もうすぐ小学１年生！～CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 ２０２３年春、小学校へ入学します。 今回の配信では賀久くんはどんなランドセルを背負うのか？ 準備風景を取材しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

【第53話】体重がなかなか増えない賀久くん…この２年でどれだけ増えた？【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 ２０２０年春に取材を開始して2年が経過しました。 今回は賀久くんの体重の変化について紹介します。 賀久くんは剥がれ落ちる皮膚に栄養を多くとられてしまうため、 体重がなかなか増えません。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬 は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期 配信型ドキュメンタリーです。 撮影：CBCテレビ 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第52話】家族で京都へ！魚鱗癬の患者との交流はとても大切です【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 今回は、1泊2日の京都府への旅行の様子を配信します。 旅の目的は、魚鱗癬の患者との交流です。 ３０万人に１人と言われる道化師様魚鱗癬。 患者同士の情報交換がとても重要だといいます。 コロナの時代、気軽に会うことはできませんが、 感染状況を見極めながら、交流を続けています。 ※６歳の女の子との交流は後日、ＣＢＣが取材・配信予定です。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第51話】【賀久くんのナイトルーティン】母ちゃんが取得した資格とは【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）を取材。 今回は、就寝前のケアを紹介します。 賀久くんの母・結衣さんは２０２１年３月、リンパケアセラピストとアロマテラピストの資格を取得しました。 当時、賀久くんは鼠径部あたりにしこりがありました。母・結衣さんは、リンパを流すことで、「小さくなるのでは…」と期待し、資格を取ったということです。 就寝前には、保湿をしながらのリンパマッサージ。その様子を配信します。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：父・陽平さん 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第50話】【深夜の撮影】睡眠中、全身のかゆみに襲われる賀久くん。出血も【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）を取材。 今回は、深夜の皮膚のケアを紹介します。 睡眠中の賀久くんは無意識に皮膚をかいてしまいます。出血するまでかき続けることもあるため、賀久くんがかき始めると…そのたびに母・結衣さんが起きてケアします。 この日も何度も起きてケアをしますが、それでも出血がありました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第49話】時間がない！賀久くんのモーニングルーティン！魚鱗癬は朝が大変です…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）を取材。 朝起きてから幼稚園に行くまでの様子（モーニングルーティン）です。 前回は、睡眠中から起床までの様子を配信しましたが、第４９話では、起床から家を出るまでを紹介します。 賀久くんは朝の入浴が日課です。 起床後の皮膚は特に乾燥が酷いので、毎朝、湯船に浸かります。 入浴中は剥がれかけている皮膚の除去をします。 この日の入浴は２５分間。 入浴時間は長ければ長いほど、皮膚の状態も良くなるということですが、 朝は時間がありません。 出発までバタバタの賀久くんです。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第48話】道化師様魚鱗癬は睡眠中が大変です！不眠不休‥母ちゃんのケアも…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）が 朝起きてから幼稚園に行くまでの様子（モーニングルーティン）を取材しました。 ４８話では、睡眠中から起床までを紹介します。 賀久くんは寝ている時、無意識に皮膚をかき、血が出てしまうこともあります。 そのため、睡眠中は手に靴下をはめています。 さらに足首の露出もないよう、賀久くんは専用のズボンをはいて寝ます。 たくさんの対策をした上で寝ていますが、それでも無意識に皮膚をかくことがあり、 母・結衣さんは1，2時間ごとに起きて、賀久くんに保湿剤を塗るなどのケアをしています。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第47話】家族でお出かけ！「チャクラ」ってどこ？発熱は心配だけど、遊びも大事…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 今回は家族で外出です。 賀久くんは、軽い運動で、発熱することがありますが３月上旬のこの日は、空気もひんやり。 賀久くんにとって、過ごしやすい気候です。 夕方から家族で、近所の公園（道の駅）へ出かけました。たくさん歩いて、たくさん遊んで 最後は少し疲れましたが、この日、体温が上がることはありませんでした。 魚鱗癬と向き合いながら、全力で楽しむ日々です。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第46話】父が頭を隠す理由は？賀久くんは頭のかゆみとも闘う日々…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 新型コロナに感染した場合の重症化を心配し、２月上旬から幼稚園への登園を自粛していましたが、２月下旬から少しずつですが、登園を再開しました。 今回は髪の毛（頭）がテーマです。賀久くんは頭皮のかゆみとも戦っていて、この日の状態はあまり良くありません。かゆみに耐えきれず、引っ掻いてしまい、頭皮には傷ができています。できた傷の回復は早いということですが、日々、かゆみや痛みと向き合っています。 一方…父・陽平さんは頭にタオルを巻いています。あることが理由で髪型を見せられないといいます。そのわけをお伝えします。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第45話】母ちゃんも疲れ気味！？コロナが怖くて…続ける自主休園の日々は。【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。新型コロナ（オミクロン株）の感染が拡大し、住んでいる三重県にも1月２１日～まん延防止等重点措置が適用されました。 賀久くんは過去、“風邪”で入院したこともあり、両親は新型コロナに感染した場合の重症化を心配。２月上旬～幼稚園への登園を自粛しています。 前回の配信に続き、今回もステイホームの様子を配信します。 自宅で賀久くんは元気いっぱいに遊びます。 一方で、自主休園が続き、母・結衣さんは少し疲れ気味です。それでも明るく前向きに… 道化師様魚鱗癬、そして新型コロナウイルスと向き合う日々です。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第44話】“風邪”で入院したことも…免疫力が弱いので“コロナ重症化”が心配です！ 【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 新型コロナ（オミクロン株）の感染拡大し、住んでいる三重県にも1月２１日～まん延防止等重点措置が適用されました。 賀久くんは過去、“風邪”で入院したこともあり、両親は新型コロナに感染した場合の重症化を心配。２月上旬～幼稚園への登園を自粛しています。 休んでいても、予防としての休園のため、賀久くんは元気いっぱい。 母・結衣さんは、「賀久くんの好きなことをさせたい」と考え、この日は賀久くんが創作料理に挑戦しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親

【第43話】実名と仮名…そして“ピエロ” 呼び名が複数のワケは…？【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 前回に引き続き、視聴者の皆さんから両親のブログへ寄せられた質問に回答します。 ブログ上では、賀久くんは“陽”と呼ばれています。その理由を両親が語りました。 この他、“ピエロ”と呼び始めたわけは… 今回の配信では、家族３人で訪れたゲームセンターで遊ぶ様子も紹介します。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第42話】賀久くんの両親に聞いてみたいこと。今回は‥ゆったり配信！「ピエロと呼ばれた息子」書籍化のワケ…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 今回は、両親のブログに視聴者の皆さんから寄せられた質問に回答します。 書籍化の理由や本の表紙のデザインについて…両親が語ります。 この他、賀久くんの勉強する様子もお見せします。 平仮名に足し算の勉強…途中、遊びの方へ脱線することもありますが、楽しみながら、ゆっくりと成長する５歳児の様子です。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第41話】正月はお餅よりプリン！？賀久君の元日は・・道化師様魚鱗癬の男の子と家族の物語【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 今回は、元日の様子を紹介します。お父さんの地元・三重県志摩市の安乗神社で初詣。 その後、付近を散策していたら…事件が起きます。でも涙はありません。 少しずつ大きく強く、成長している賀久くんの姿をご覧ください。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：お父さん 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/

【第40話】合言葉は“アラクサ”「かゆくならないように」と願って‥大みそかに豆まき！？道化師様魚鱗癬の男の子と家族の物語【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。 今回は、お父さんの実家で過ごした年末の様子です。 伊勢志摩地域では、大晦日に豆まきをする風習があります。 その様子を両親に撮影いただきました。 父・陽平さんは、息子のかゆみが少しでも減るようにと願って豆まきをします。 この他…２０２２年はいよいよ年長！目標は…？ 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親

【第39話】歩くだけで３９℃の発熱…落ちる皮膚に悩んだ修学旅行とは！？魚鱗癬の大学生に密着【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くんに明るい未来を…と今回も１９歳の大学生がコロナ禍での悩みを語った他、心の支えになってくれているという友人もインタビューに答えてくれました。 １９年間、生きていた中で、乗り越えた魚鱗癬の数々の壁。 その一部を今回、配信します。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う５歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：CBC原ディレクター

【第38話】クリスマスに血が出るほど…かゆくなるけど食べたい美味しいモノ！お肉に、生クリームも…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん。 脂っこいものや生クリームなどを口にするとかゆみが出ます。 そのため、普段の生活では食べないようにしていますが、クリスマスは特別です。 冬休みということもあり、皮膚の状態が悪くなったとしても、ゆっくり休むことができるため、１２月２５日は、生クリームを使った市販のケーキやオードブルを楽しみました。 しかし、食べた後には、かゆみが襲います。 皮膚の状態と向き合いながら、懸命に生きる５歳の姿です。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬 は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う５歳の男の子・賀久く んを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親

【第37話】「私を見て笑う」「気持ち悪いと‥」“私の見た目”と“他人の目”‥１９歳の女子大生も悩む 【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市に住む濵口賀久くんに明るい未来を…と今回、１９歳の大学生が今、悩んでいることをカメラの前で語りました。 彼女も生後すぐ賀久くんと同じ道化師様魚鱗癬と診断されました。 ２人が闘うのは、皮膚が剥がれ落ちてしまう皮膚の難病。顔に赤みが出たり、抜け毛に悩んだりと、痒みだけでなく、“見た目”とも向き合わなければならない病です。 外出することに不安を抱きながらも、仲間との信頼関係を築こうとする女子大生の姿とは。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う５歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：CBC原ディレクター

【第36話】賀久くん５歳になる。誕生日のケーキにも注意が必要です。難病「道化師様魚鱗癬」と向き合った日々。将来の期待と不安は…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市に住む濵口賀久くん。 今回の配信は、５歳の誕生日当日の様子です。 砂糖や生クリームは、痒くなってしまうため、この日は米粉や豆乳を使った手作りケーキでお祝いしました。５歳になった賀久くんの将来の夢は… この他、5年間の想いや今後の期待や不安なことも両親に聞きました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う５歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：CBC福嶋カメラマン

【第35話】外で遊ぶときは皮膚と相談。太陽・乾燥・人混み…いろんなものを避けながら。【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市に住む濵口賀久くん（４）。 皮膚を守るため、太陽の光をなるべく避けています。 発汗も苦手で、軽い運動で発熱することもありますが、 気温の低い冬は夏に比べると体温調節がしやすく、外出も積極的にしています。 この日、訪れたのは三重県志摩市にある“志摩スペイン村”。 皮膚の調子を見つつ、外でも遊びました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親

【第34話】【皮膚の難病と生きる】歩き始めは２歳になる直前…スローペースの成長過程をお見せします！【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市に住む濵口賀久くん（４）。 皮膚を守るため、太陽の光をなるべく避けています。 外で長時間、遊ぶことはできませんが、空調の効いた室内遊園地であれば、比較的長く遊べます。 １歳のころから通っているという近所にある室内遊園地で遊ぶ様子を撮った複数の動画を公開します。賀久くんの成長していく様子をご覧ください。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：両親

【第33話】１９歳の女子大生も悩む‥「私も魚鱗癬」賀久君との出会いで‥【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回は、京都の大学に通う山本華那さん（19）との交流シーンです。 華那さんは、賀久くんと同じく、産まれてすぐ道化師様魚鱗癬と診断されました。 病気と闘い、向き合いながら…大学に通う姿は、濵口さん一家の“道しるべ”です。 今の悩みや過去に苦労したことなど、華那さんと母親の真理子さんに聞きました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン　2021年11月

【第32話】学校の先生に伝えたい！「差別と偏見」の現実 母が語ったことは…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 母・結衣さんが、地元・三重県松阪市で開かれた教員向けの人権研修会で、講師として、これまでの経験を語りました。賀久くんは、皮膚が弱く、その見た目から外出先などで冷ややかな言葉や視線を浴びてきました。 「差別や偏見はなくならない」母・結衣さんがこう話した理由は… 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン　2021年11月

【第30話】「ピエロの父」息子のためなら、化粧もします！“おじいさんメイク”とは…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回は、ハロウィーンの様子です。当日は近所に住む友人と、自宅で遊びました。 賀久くんは外で長時間遊べず、人混みも避ける生活…そんな中でも息子をたくさん笑わせたいと、父ちゃんが奮闘します。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ご両親&友人　2021年10月31日

【第31話】「痛い！」伸びた爪が皮膚に食い込む！？辛くても‥長時間ガマンの爪切り編…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回は、爪切りの様子を紹介します。 賀久くんは、爪で皮膚を傷つけないように、毎朝、簡単な爪の手入れをしています。 そして、週に１回、伸びた爪を丁寧に切りますが、その作業は２時間もかかります。 指先を覆うように生える爪。 切らないと、指の成長を妨げることにもなる他、爪がとがっていると人を傷つける恐れも…。 賀久くんの指は、爪と皮膚の境目が非常に分かりづらく、 爪切りは時に痛みを伴うこともあるため、少しずつ慎重に切っていきます。 大変なシーンではありますが、笑顔を忘れず前向きで…そんな家族の姿を撮影しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、 中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン　

【第29話】手の変形で握る力が‥母ちゃん泣かせの克服メソッドとは！？ 【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回は、作業療法士から勧められたという１００円ショップの商品を使って、指先を鍛えるトレーニングの風景です。商品は、鉛筆の形をした棒で、紙を削ると、絵が出てくる知育おもちゃです。 賀久くんは、手に変形があり、握力が弱いため、字を書いたり、服のボタンを付けたりするのが苦手ですが…。削るという動作を楽しみながら…鍛えていきます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年10月

【第28話】「ピエロの母」身体に優しく、簡単！“手作りお菓子を紹介します。【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回はお母さんとサツマイモを使ったお芋チップス作りに挑戦する様子を取材しました。 賀久くんは、小麦や生クリーム、脂っこいものを食べると、かゆみが出てしまいます。 かゆみが出ることを承知の上で、食べることもありますが… なるべく避けています。 今回、作った“お芋チップス”は、身体に優しく、安心して食べられます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年10月

【第27話】「ピエロのお出かけ」周囲からの冷ややかな視線…【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回は「お母さんとお買い物」の取材です。 道化師様魚鱗癬は、その見た目から差別や偏見を受けることがあるといいます。 これまで賀久くんはスーパーマーケットなどの外出先で 何度も冷ややかな言葉や視線を浴びていました。 魚鱗癬への差別や偏見を少なくするため… 両親は、病気を知ってもらうことが必要だと感じ、 ブログでの情報発信を続け、ＣＢＣテレビの取材も受けることになりました。 ブログが書籍化された他、YouTubeでの配信もスタートするなど 少しずつですが、病気を知ってもらう機会が増えました。 最近、外出先で、他人と接する際にも変化が起きているといいます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年10月

【第26話】「ピエロの父」ヘッドライトで照らす先は…父ちゃんの育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回は、お父さんと息子の物語の後編です。 生まれつき、耳が聞こえにくいという賀久くん。 その理由はまだ明確に判っていませんが、 耳垢だけでなく、剥がれ落ちた皮膚も耳の中に溜まるようです。 耳掃除をすることで、多少聞こえやすくなるため、 両親は頻繁に耳をケアします。 今回は、その様子をお伝えします。 さらに、お父さんが賀久くんの髪を切るシーンも… 明るく前向きに、難病に立ち向かう家族の姿をご覧ください。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年９月 感染対策からご両親に撮影を依頼しました。

【第25話】「ピエロの父」皮膚のケアには時間がかかります！父ちゃんの育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 今回は、お父さんと息子の物語の前編です。 道化師様魚鱗癬の影響で、賀久くんの足裏の皮膚は、短期間で硬くなり剥がれ落ちます。 まさに魚のウロコのような皮膚です。 放置しているとケガに繋がるため、硬くなった皮膚は定期的に除去します。 痛みも伴いますが、お父さんがゆっくりと…皮膚を剥がしていきます。 息子のためにと、丁寧なケアを続けるお父さんの姿をご覧ください。 お父さんの奮闘記、後編は近く公開します。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年９月 感染対策からご両親に撮影を依頼しました。

【第24話】生まれつき変形している手を自由に使いたい…家でもリハビリ頑張ります！【ピエロと呼ばれた息子】

トランプもリハビリの一つに！？ 皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。 病の影響で、生まれつき手足が変形しています。 手足が自由に使えるように…施設で月に１度のリハビリをしていますが、普段の生活でも意識して指先のトレーニングをしています。 この日は両親とトランプで遊びながら、「札をめくる」ことを通して指先を鍛えます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年９月 感染対策からご両親に撮影を依頼しました。

【第23話】「濵口賀久です」「4歳です」どうなる！？初めての生放送～魚鱗癬を知ってもらいたい！ 【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」 　濵口賀久くん（４）が闘う難病『道化師様魚鱗癬』を 　一人でも多くの人に知ってほしいと願うご両親。 岡山県のＲＳＫ山陽放送から母・結衣さんにラジオ番組出演のオファーが。 今回の配信では、出演時の様子をお伝えします。 結衣さんの隣には賀久くんもスタンバイ。様々な質問に対して、上手に答えました。 最後には、お父さんも急遽の生出演。語ったこととは… 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年８月24日(両親による撮影)

【第22話】「リハビリは痛い！」でも‥我慢、我慢。～ピエロと呼ばれた息子の急成長物語・リハビリ編～【ピエロと呼ばれた息子】

道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子。生まれつき、手足に変形があります。運動機能を向上させる目的で、月1回、リハビリに通っています。 日常生活で頻繁に使う、手と足の皮膚へのダメージは大きく、リハビリには痛みが伴うことも…。痛みに耐え、懸命に闘う姿を取材しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年８月上旬

【第21話】「ピエロの母、ラジオに出る」魚鱗癬を知ってほしい！その想いは少しずつ…【ピエロと呼ばれた息子】

2021年夏、賀久くんのお母さんにラジオ番組の出演依頼がありました。 番組はＲＳＫ山陽放送（岡山県）「朝耳らじお」 放送日時は8月24日（火）午前9時４０分ごろです。 三重県の自宅からリモートで生出演予定です。 お母さんは魚鱗癬について一人でも多くの人に知ってほしいと 普段から情報を発信し続けていますが、ラジオ番組ではどんなことを語るのでしょうか？ ぜひ、radiko(ラジコ)でお聞きください。 その他、夏休み中の賀久くんの様子も紹介。 子どもが大好きな棒状のアイス…その割り方や呼び方は…？ この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 撮影：2021年８月

【第20話】賀久くん、友達と遊ぶ。魚鱗癬と闘う女の子【ピエロと呼ばれた息子】

この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 今回は賀久くんの友達が家に遊びに来た時の様子を取材しました。 小５・小４の兄妹で、妹は、生まれつき、低身長・低体重。 賀久くんほど重くはありませんが、魚鱗癬とも診断されています。 難病と闘う家族同士の交流は、情報交換の場としても重要です。 互いの悩みを打ち明けつつ、明るく前向きに、難病と付き合っていく様子を取材しました。 撮影：2021年7月

【第19話】「ゲームが良い薬に！？」・・でも、遊ぶのは勉強が終わってから。【ピエロと呼ばれた息子】

今回は賀久くんの手とゲームのお話です。 賀久くんの手は、生まれつき変形があり、動かさずにいると硬直してしまいます。 そのため、なるべく手を動かさなければなりません。日常生活の多くの場面で、手を動かすことはできますが、テレビゲームはコントローラーを握って楽しみながらできる指の運動です。 しかし、ご両親はゲーム漬けを許すわけでなく、教育方針は、遊ぶ前に「勉強」です。 夏休み中の子どもたちにも是非、見せたいシーンです。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる難病で、国内では、30万人に1人と言われています。 撮影：2021年7月

【第18話】道化師様魚鱗癬で耳にマスクを掛けられない…新型コロナ対策どうしている？勉強に励む姿も！【ピエロと呼ばれた息子】

この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。 また賀久くんは耳にも変形があり、マスクを耳に掛けられません。 新型コロナウイルスから身を守るため、マスクにも工夫がありました。 この他、ひらがなを勉強する姿も。 家訓は「いま、できることをする！」明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。 撮影：2021年7月

【第17話】屋外プールには行けないワケ・・でも、どーしても水遊びがしたいんです！コロナ禍でのおうち時間にも…【ピエロと呼ばれた息子】

この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。 患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。 真夏は、外でのプールも“暑さ”には勝てず、賀久くんはお風呂で水着を着て水遊びします。 今回は、『お風呂でプール』の様子を取材しました。家の中でも…笑い声が絶えません。 その他、幼稚園で作ったオモチャの紹介や、メガネが壊れたエピソードも…。 明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。 撮影：2021年7月

【第16話】猛暑の夏も…長袖長ズボンで過ごします！1歳の頃の映像も。皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』【ピエロと呼ばれた息子】

“ピエロと呼ばれた息子”賀久くんが１歳～2歳頃の映像を配信。暑い夏場をどう過ごしていたか、ご覧いただきます。 道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。 そのため、平熱も３７℃台と高めで、少しの運動で高熱が出ることも… 熱を放出する必要があるのに、賀久くんは夏でも長袖長ズボンの服装です。 理由は、皮膚を日焼けから守るため。そして掻かないようにするためです。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）…国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病。 撮影：2018年～2020年　ご両親が撮影したものです。

【第15話】３８．２℃の発熱…コロナ禍だからこそ知ってほしい高熱の原因は…【ピエロと呼ばれた息子】

7月3日（土）、賀久くんが突然、発熱しました。新型コロナウイルスが広がっている中、発熱があると不安がよぎりますが、両親が驚く様子はありません。発熱の理由は皮膚の状態が大きく関係しています。 道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。 患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。 そのため、平熱も３７℃台と高めで、少しの運動で高熱が出ることもあるのです。 この日も賀久くんは発熱する直前、軽い運動をしていました。 国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年７月 新型コロナウイルス対策として、ご両親に撮影頂きました。

【第14話】保湿は続けなければなりません　幼稚園に持参する５つの容器の中身は…【ピエロと呼ばれた息子】

なぜ「道化師様魚鱗癬」と呼ばれるのか？ この難病を多くの人に知って頂きたいという両親の想いから、今回は賀久くんの皮膚が魚の鱗のように乾燥した時の様子を配信します。 普段の撮影は、保湿クリームを塗って行っているため、比較的、皮膚の状態が良く見えますが、塗らないと悪化します。毎日、徹底した“スキンケア”が必須です。この他、賀久くん作詞・作曲の可愛い歌も紹介します。 国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年４～６月 新型コロナウイルス対策として、一部の映像を両親に撮影。

【第13話】「ピエロの父」とうちゃんが寝かしつけ 魚鱗癬の息子に寄り添う育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

今回のテーマは「ピエロの父の育児」。賀久くんのお父さんが育児に取り組む様子です。 休日の夜、父と子の激しい格闘遊びの末、父の腕の中で賀久くんはスヤスヤと眠りました。 配信を通して、道化師様魚鱗癬を知って頂くことはもちろん、家族の在り方を考えるきっかけになればと思います。 国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：2021年６月 新型コロナウイルス対策として、映像をご両親に撮影頂きました。

【第12話】きょうは歌って踊ります！【 ピエロと呼ばれた息子】

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第１２話。道化師様魚鱗癬の症状の１つを紹介します。 道化師様魚鱗癬は、全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 『頭皮』も同様で、毛根ごと剥がれ落ちることがあります。その姿は時に、痛々しい場合もあり、「ケガをしたのでは？」と誤解されることも…。 配信には痛々しい画像も含まれていますが、 道化師様魚鱗癬を知ってもらうきっかけになればと配信します。 撮影：2021年４～６月 新型コロナウイルス対策として、一部映像をご両親に撮影頂きました。

【第11話】 ピエロと呼ばれた息子がドラムに挑戦！ 道化師様魚鱗癬の男の子 １歳の頃の映像も【ピエロと呼ばれた息子】

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第１１話です。 皮膚にダメージを受けやすいため、太陽の下では長く遊べません。そのため室内での遊びが中心で、今回は、ドラムに挑戦しました。 撮影：2021年５月 新型コロナウイルスの感染対策のため、撮影はご両親にお願いしました。

【第10話】 “かゆみ”が出にくい菓子を道化師様魚鱗癬の息子に…【ピエロと呼ばれた息子】

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第１０話です。 ケーキは好きだけど、生クリームや小麦粉を食べると、“かゆみ”が出てしまうという男の子。 母親は“かゆみ”が出ないよう豆乳や米粉を使ったケーキを手作りしています。 息子のためなら何でも実践する母の姿に男の子から感謝の一言が… 撮影：2021年4月

【第9話】道化師様魚鱗癬と闘う親子　母親に講演会の依頼。マスク姿の息子も元気いっぱい！ 【ピエロと呼ばれた息子】

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この動画は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追った定期配信型のドキュメンタリーです。 第９話の今回は、地元の三重県松阪市の教育研究会から母親へ講演の依頼がありました。（一般非公開） 講演の打ち合わせをする中で母親が語った子育ての悩みとは… 道化師様魚鱗癬と向き合う３人家族のモットーは「いま、できることをする」 困難なことにも前向きに取り組む家族の姿に、取材するCBCテレビのスタッフも勇気づけられています。 その他、幼稚園から帰宅する男の子の様子も取材。 新型コロナウイルスの影響で、マスクをつけての通園が続きますが、明るく元気よく。 たくましく成長している姿もご覧ください。 撮影：2021年５月

【第8話】ピエロと呼ばれた息子の新たな挑戦

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第８話です。 動画の冒頭では、現在の食生活を紹介。松阪市の隠れ名物「鶏野菜なべ」が登場します。 さらに日々活発になっていく、男の子の遊ぶ様子にも密着。最近、自転車の練習も始めました。一歩ずつ成長していく姿をご覧ください。 撮影：2021年4月

【第7話】ピエロの母「私は何を産んだの？」当時といまの想いは…【ピエロと呼ばれた息子】

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 第７話では、母親に“出産当時”と“今”の想いを聞きました。 出産当時の想いを「私は、何を産んだの？人じゃない」と本に綴った母親。 あれから4年が経った今の心境は…。 撮影：2021年4月

【第6話】「未公開映像」カメラ撮影初日の様子【 ピエロと呼ばれた息子】

ご覧いただくのは、撮影初日の様子です。 道化師様魚鱗癬を多くの方に知ってもらいたいというご両親の願いから取材が始まりました。 賀久くんは当時３歳。カメラマンとは、初対面でしたが、元気な姿をカメラの前でも見せてくれました。 撮影：2020年３月～4月 ＣＢＣテレビ「チャント！」　月～金　午後3時49分から午後7時　愛知・岐阜・三重で放送中

【第5話】太陽の下では20分が限界…でも外で遊びます！【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚が弱く、日光が苦手な男の子。太陽の下では２０分が限界です。 暑い日、外へ出る時は“保冷ベスト”を着ます。

皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）の男の子には生活を送る上で多くの制限があります。 その中でも、できることを最大限、楽しもうとしている姿をご覧ください。 撮影：2020年９月 ＣＢＣテレビ「チャント！」 月～金　午後3時49分から午後7時　愛知・岐阜・三重で放送中

【第4話 】魚鱗癬は日光NG　発汗できず平熱も高め…でも外で遊びたい【ピエロと呼ばれた息子】

道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。 皮膚がダメージを受けやすいため、日光が苦手。 また発汗もうまくできず、体温が高めです。 取材した4歳の男の子の平熱は37℃前後ですが…発熱に敏感になっている新型コロナ禍の今こそ、まわりの理解が必要です。 過去には、予防接種の会場で「なんで熱があるのに連れて来たのか？』と言われたこともあるそうです。 ※以下、母親がブログで紹介した病院での待合室のやりとりです https://ameblo.jp/motherofclown/entry-12389872688.html また生まれた直後に比べ、皮膚の状態は良くなっていますが、今でも太陽の下では、20分が限界です。 屋内では、元気よく遊べますが、コロナの影響もあり、自宅で過ごす時間が長くなりました。今回は、道化師様魚鱗癬と闘う男の子のステイホームの様子です。

【第3話】ピエロと呼ばれた息子のために　配信に込めた両親の想い【ピエロと呼ばれた息子】

皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」は全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり、剥がれ落ちます。 この病気と向き合う息子の姿を見て、「火傷させた」など心無い言葉を浴びたこともある両親は、「多くの人にこの病気を知ってもらえば、息子にとって必ず生きやすい世の中になるはず」と考えています。※2021年４月取材 両親のブログ https://ameblo.jp/motherofclown/

【第2話】全身の皮膚が剥がれ落ちる難病　保湿剤で洗濯も一苦労。でも嬉しい出来事も。【ピエロと呼ばれた息子】

定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2020年４月取材 皮膚が剥がれ落ちる難病『道化師様魚鱗癬』を知ってもらいたいと願う両親。 このドキュメンタリー配信では、どんな日常を送っているのかお伝えします。 今回の配信は、放送（2020年６月）ではお伝えすることが出来なかった日常における親御さんのご苦労の一つについてです。 道化師様魚鱗癬では、全身の皮膚が剥がれ落ち、かゆみが伴うため、保湿効果のあるワセリンが欠かせません。皮膚を一時的に保護することはできますが、別の問題も…それは洗濯です。 ※2020年春の取材です。現在（2021年春）の洗濯方法には若干の変化があります。 両親のブログ https://ameblo.jp/motherofclown/

【第1話】ピエロと呼ばれた息子 ３０万人に１人の難病・道化師様魚鱗癬とは

国内では30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。 去年、衝撃のタイトルの本がKKベストセラーズから出版された。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 著者は『ピエロの母』。 三重県松阪市在住の母親が3歳の息子とのこれまでをつづった本だ。 しかし、息子の皮膚が剥がれ落ちる難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」ということでCBCテレビ「チャント！」での放送が実現。 著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということだった。 両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めた。 そして、放送後、多くの反響を頂いた。 この特集を全国の皆様にもご覧いただき、道化師様魚鱗癬と、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと思います。 （ディレクター　原・プロデューサー　大園康志）