【第37話】「私を見て笑う」「気持ち悪いと‥」“私の見た目”と“他人の目”‥１９歳の女子大生も悩む【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2021年12月22日放送

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市に住む濵口賀久くんに明るい未来を…と今回、１９歳の大学生が今、悩んでいることをカメラの前で語りました。
彼女も生後すぐ賀久くんと同じ道化師様魚鱗癬と診断されました。
２人が闘うのは、皮膚が剥がれ落ちてしまう皮膚の難病。顔に赤みが出たり、抜け毛に悩んだりと、痒みだけでなく、“見た目”とも向き合わなければならない病です。
外出することに不安を抱きながらも、仲間との信頼関係を築こうとする女子大生の姿とは。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う５歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：CBC原ディレクター

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。