【第17話】屋外プールには行けないワケ・・でも、どーしても水遊びがしたいんです！コロナ禍でのおうち時間にも…【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2021年7月24日放送

この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。

患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。
真夏は、外でのプールも“暑さ”には勝てず、賀久くんはお風呂で水着を着て水遊びします。
今回は、『お風呂でプール』の様子を取材しました。家の中でも…笑い声が絶えません。
その他、幼稚園で作ったオモチャの紹介や、メガネが壊れたエピソードも…。
明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。

撮影：2021年7月

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。