【第19話】「ゲームが良い薬に！？」・・でも、遊ぶのは勉強が終わってから。【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2021年8月4日放送

今回は賀久くんの手とゲームのお話です。
賀久くんの手は、生まれつき変形があり、動かさずにいると硬直してしまいます。
そのため、なるべく手を動かさなければなりません。日常生活の多くの場面で、手を動かすことはできますが、テレビゲームはコントローラーを握って楽しみながらできる指の運動です。
しかし、ご両親はゲーム漬けを許すわけでなく、教育方針は、遊ぶ前に「勉強」です。
夏休み中の子どもたちにも是非、見せたいシーンです。

この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる難病で、国内では、30万人に1人と言われています。

撮影：2021年7月

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。