【第23話】「濵口賀久です」「4歳です」どうなる！？初めての生放送～魚鱗癬を知ってもらいたい！【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2021年9月1日放送

「ピエロと呼ばれた息子」
　濵口賀久くん（４）が闘う難病『道化師様魚鱗癬』を
　一人でも多くの人に知ってほしいと願うご両親。

岡山県のＲＳＫ山陽放送から母・結衣さんにラジオ番組出演のオファーが。
今回の配信では、出演時の様子をお伝えします。
結衣さんの隣には賀久くんもスタンバイ。様々な質問に対して、上手に答えました。
最後には、お父さんも急遽の生出演。語ったこととは…

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。

この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：2021年８月24日(両親による撮影)

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。