【第61話】突然の“親離れ”！？ラジオ出演で見せた成長とは…道化師様魚鱗癬の日々で【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2023年1月17日放送

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。
6月18日、19日に開かれた魚鱗癬の会の交流会の帰りに、家族で岡山県へ立ち寄りました。
目的はＲＳＫ山陽放送の千神アナウンサーに会うためです。
濵口さん一家と千神アナが知り合ったのは１年前。
両親が出版した「ピエロと呼ばれた息子」を千神アナが読んだことがきっかけです。
千神アナは、道化師様魚鱗癬を多くの人に知ってもらえるきっかけになればと、自身のラジオ番組への出演を濵口さん一家に打診。
これまでに２度、リモート出演の機会がありました。
濵口さん一家と千神アナが直接会うのは、この日が初めて。
当日はラジオ収録も行われ、その様子は、岡山・香川エリアで、2022年6月21日に放送されました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：ＣＢＣ原ディレクター

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。

番組詳細

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