【第30話】「ピエロの父」息子のためなら、化粧もします!“おじいさんメイク”とは…【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

CBCテレビ
2021.11.10(水)19:00放送2030.01.01(火)00:00配信終了

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    【第30話】「ピエロの父」息子のためなら、化粧もします!“おじいさんメイク”とは…【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。 今回は、ハロウィーンの様子です。当日は近所に住む友人と、自宅で遊びました。 賀久くんは外で長時間遊べず、人混みも避ける生活…そんな中でも息子をたくさん笑わせたいと、父ちゃんが奮闘します。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:ご両親&友人 2021年10月31日

    2021.11.10(水)放送

  • 【第29話】手の変形で握る力が‥母ちゃん泣かせの克服メソッドとは!? 【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。 今回は、作業療法士から勧められたという100円ショップの商品を使って、指先を鍛えるトレーニングの風景です。商品は、鉛筆の形をした棒で、紙を削ると、絵が出てくる知育おもちゃです。 賀久くんは、手に変形があり、握力が弱いため、字を書いたり、服のボタンを付けたりするのが苦手ですが…。削るという動作を楽しみながら…鍛えていきます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年10月

    2021.10.27(水)放送

  • 【第28話】「ピエロの母」身体に優しく、簡単!“手作りお菓子を紹介します。【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。 今回はお母さんとサツマイモを使ったお芋チップス作りに挑戦する様子を取材しました。 賀久くんは、小麦や生クリーム、脂っこいものを食べると、かゆみが出てしまいます。 かゆみが出ることを承知の上で、食べることもありますが… なるべく避けています。 今回、作った“お芋チップス”は、身体に優しく、安心して食べられます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年10月

    2021.10.20(水)放送

  • 【第27話】「ピエロのお出かけ」周囲からの冷ややかな視線…【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。 今回は「お母さんとお買い物」の取材です。 道化師様魚鱗癬は、その見た目から差別や偏見を受けることがあるといいます。 これまで賀久くんはスーパーマーケットなどの外出先で 何度も冷ややかな言葉や視線を浴びていました。 魚鱗癬への差別や偏見を少なくするため… 両親は、病気を知ってもらうことが必要だと感じ、 ブログでの情報発信を続け、CBCテレビの取材も受けることになりました。 ブログが書籍化された他、YouTubeでの配信もスタートするなど 少しずつですが、病気を知ってもらう機会が増えました。 最近、外出先で、他人と接する際にも変化が起きているといいます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年10月

    2021.10.13(水)放送

  • 【第26話】「ピエロの父」ヘッドライトで照らす先は…父ちゃんの育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。 今回は、お父さんと息子の物語の後編です。 生まれつき、耳が聞こえにくいという賀久くん。 その理由はまだ明確に判っていませんが、 耳垢だけでなく、剥がれ落ちた皮膚も耳の中に溜まるようです。 耳掃除をすることで、多少聞こえやすくなるため、 両親は頻繁に耳をケアします。 今回は、その様子をお伝えします。 さらに、お父さんが賀久くんの髪を切るシーンも… 明るく前向きに、難病に立ち向かう家族の姿をご覧ください。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年9月 感染対策からご両親に撮影を依頼しました。

    2021.10.06(水)放送

  • 【第25話】「ピエロの父」皮膚のケアには時間がかかります!父ちゃんの育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。 今回は、お父さんと息子の物語の前編です。 道化師様魚鱗癬の影響で、賀久くんの足裏の皮膚は、短期間で硬くなり剥がれ落ちます。 まさに魚のウロコのような皮膚です。 放置しているとケガに繋がるため、硬くなった皮膚は定期的に除去します。 痛みも伴いますが、お父さんがゆっくりと…皮膚を剥がしていきます。 息子のためにと、丁寧なケアを続けるお父さんの姿をご覧ください。 お父さんの奮闘記、後編は近く公開します。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年9月 感染対策からご両親に撮影を依頼しました。

    2021.09.29(水)放送

  • 【第24話】生まれつき変形している手を自由に使いたい…家でもリハビリ頑張ります!【ピエロと呼ばれた息子】

    トランプもリハビリの一つに!? 皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。 病の影響で、生まれつき手足が変形しています。 手足が自由に使えるように…施設で月に1度のリハビリをしていますが、普段の生活でも意識して指先のトレーニングをしています。 この日は両親とトランプで遊びながら、「札をめくる」ことを通して指先を鍛えます。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年9月 感染対策からご両親に撮影を依頼しました。

    2021.09.08(水)放送

  • 【第23話】「濵口賀久です」「4歳です」どうなる!?初めての生放送~魚鱗癬を知ってもらいたい! 【ピエロと呼ばれた息子】

    「ピエロと呼ばれた息子」  濵口賀久くん(4)が闘う難病『道化師様魚鱗癬』を  一人でも多くの人に知ってほしいと願うご両親。 岡山県のRSK山陽放送から母・結衣さんにラジオ番組出演のオファーが。 今回の配信では、出演時の様子をお伝えします。 結衣さんの隣には賀久くんもスタンバイ。様々な質問に対して、上手に答えました。 最後には、お父さんも急遽の生出演。語ったこととは… 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年8月24日(両親による撮影)

    2021.09.01(水)放送

  • 【第22話】「リハビリは痛い!」でも‥我慢、我慢。~ピエロと呼ばれた息子の急成長物語・リハビリ編~【ピエロと呼ばれた息子】

    道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子。生まれつき、手足に変形があります。運動機能を向上させる目的で、月1回、リハビリに通っています。 日常生活で頻繁に使う、手と足の皮膚へのダメージは大きく、リハビリには痛みが伴うことも…。痛みに耐え、懸命に闘う姿を取材しました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年8月上旬

    2021.08.25(水)放送

  • 【第21話】「ピエロの母、ラジオに出る」魚鱗癬を知ってほしい!その想いは少しずつ…【ピエロと呼ばれた息子】

    2021年夏、賀久くんのお母さんにラジオ番組の出演依頼がありました。 番組はRSK山陽放送(岡山県)「朝耳らじお」 放送日時は8月24日(火)午前9時40分ごろです。 三重県の自宅からリモートで生出演予定です。 お母さんは魚鱗癬について一人でも多くの人に知ってほしいと 普段から情報を発信し続けていますが、ラジオ番組ではどんなことを語るのでしょうか? ぜひ、radiko(ラジコ)でお聞きください。 その他、夏休み中の賀久くんの様子も紹介。 子どもが大好きな棒状のアイス…その割り方や呼び方は…? この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 撮影:2021年8月

    2021.08.18(水)放送

  • 【第20話】賀久くん、友達と遊ぶ。魚鱗癬と闘う女の子【ピエロと呼ばれた息子】

    この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 今回は賀久くんの友達が家に遊びに来た時の様子を取材しました。 小5・小4の兄妹で、妹は、生まれつき、低身長・低体重。 賀久くんほど重くはありませんが、魚鱗癬とも診断されています。 難病と闘う家族同士の交流は、情報交換の場としても重要です。 互いの悩みを打ち明けつつ、明るく前向きに、難病と付き合っていく様子を取材しました。 撮影:2021年7月

    2021.08.11(水)放送

  • 【第19話】「ゲームが良い薬に!?」・・でも、遊ぶのは勉強が終わってから。【ピエロと呼ばれた息子】

    今回は賀久くんの手とゲームのお話です。 賀久くんの手は、生まれつき変形があり、動かさずにいると硬直してしまいます。 そのため、なるべく手を動かさなければなりません。日常生活の多くの場面で、手を動かすことはできますが、テレビゲームはコントローラーを握って楽しみながらできる指の運動です。 しかし、ご両親はゲーム漬けを許すわけでなく、教育方針は、遊ぶ前に「勉強」です。 夏休み中の子どもたちにも是非、見せたいシーンです。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる難病で、国内では、30万人に1人と言われています。 撮影:2021年7月

    2021.08.04(水)放送

  • 【第18話】道化師様魚鱗癬で耳にマスクを掛けられない…新型コロナ対策どうしている?勉強に励む姿も!【ピエロと呼ばれた息子】

    この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。 また賀久くんは耳にも変形があり、マスクを耳に掛けられません。 新型コロナウイルスから身を守るため、マスクにも工夫がありました。 この他、ひらがなを勉強する姿も。 家訓は「いま、できることをする!」明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。 撮影:2021年7月

    2021.07.28(水)放送

  • 【第17話】屋外プールには行けないワケ・・でも、どーしても水遊びがしたいんです!コロナ禍でのおうち時間にも…【ピエロと呼ばれた息子】

    この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。 患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。 真夏は、外でのプールも“暑さ”には勝てず、賀久くんはお風呂で水着を着て水遊びします。 今回は、『お風呂でプール』の様子を取材しました。家の中でも…笑い声が絶えません。 その他、幼稚園で作ったオモチャの紹介や、メガネが壊れたエピソードも…。 明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。 撮影:2021年7月

    2021.07.24(土)放送

  • 【第16話】猛暑の夏も…長袖長ズボンで過ごします!1歳の頃の映像も。皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』【ピエロと呼ばれた息子】

    “ピエロと呼ばれた息子”賀久くんが1歳~2歳頃の映像を配信。暑い夏場をどう過ごしていたか、ご覧いただきます。 道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。 そのため、平熱も37℃台と高めで、少しの運動で高熱が出ることも… 熱を放出する必要があるのに、賀久くんは夏でも長袖長ズボンの服装です。 理由は、皮膚を日焼けから守るため。そして掻かないようにするためです。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)…国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病。 撮影:2018年~2020年 ご両親が撮影したものです。

    2021.07.14(水)放送

  • 【第15話】38.2℃の発熱…コロナ禍だからこそ知ってほしい高熱の原因は…【ピエロと呼ばれた息子】

    7月3日(土)、賀久くんが突然、発熱しました。新型コロナウイルスが広がっている中、発熱があると不安がよぎりますが、両親が驚く様子はありません。発熱の理由は皮膚の状態が大きく関係しています。 道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。 患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。 そのため、平熱も37℃台と高めで、少しの運動で高熱が出ることもあるのです。 この日も賀久くんは発熱する直前、軽い運動をしていました。 国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年7月 新型コロナウイルス対策として、ご両親に撮影頂きました。

    2021.07.07(水)放送

  • 【第14話】保湿は続けなければなりません 幼稚園に持参する5つの容器の中身は…【ピエロと呼ばれた息子】

    なぜ「道化師様魚鱗癬」と呼ばれるのか? この難病を多くの人に知って頂きたいという両親の想いから、今回は賀久くんの皮膚が魚の鱗のように乾燥した時の様子を配信します。 普段の撮影は、保湿クリームを塗って行っているため、比較的、皮膚の状態が良く見えますが、塗らないと悪化します。毎日、徹底した“スキンケア”が必須です。この他、賀久くん作詞・作曲の可愛い歌も紹介します。 国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年4~6月 新型コロナウイルス対策として、一部の映像を両親に撮影。

    2021.06.30(水)放送

  • 【第13話】「ピエロの父」とうちゃんが寝かしつけ 魚鱗癬の息子に寄り添う育児日記【ピエロと呼ばれた息子】

    今回のテーマは「ピエロの父の育児」。賀久くんのお父さんが育児に取り組む様子です。 休日の夜、父と子の激しい格闘遊びの末、父の腕の中で賀久くんはスヤスヤと眠りました。 配信を通して、道化師様魚鱗癬を知って頂くことはもちろん、家族の在り方を考えるきっかけになればと思います。 国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:2021年6月 新型コロナウイルス対策として、映像をご両親に撮影頂きました。

    2021.06.23(水)放送

  • 【第12話】きょうは歌って踊ります!【 ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第12話。道化師様魚鱗癬の症状の1つを紹介します。 道化師様魚鱗癬は、全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 『頭皮』も同様で、毛根ごと剥がれ落ちることがあります。その姿は時に、痛々しい場合もあり、「ケガをしたのでは?」と誤解されることも…。 配信には痛々しい画像も含まれていますが、 道化師様魚鱗癬を知ってもらうきっかけになればと配信します。 撮影:2021年4~6月 新型コロナウイルス対策として、一部映像をご両親に撮影頂きました。

    2021.06.16(水)放送

  • 【第11話】 ピエロと呼ばれた息子がドラムに挑戦! 道化師様魚鱗癬の男の子 1歳の頃の映像も【ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第11話です。 皮膚にダメージを受けやすいため、太陽の下では長く遊べません。そのため室内での遊びが中心で、今回は、ドラムに挑戦しました。 撮影:2021年5月 新型コロナウイルスの感染対策のため、撮影はご両親にお願いしました。

    2021.06.10(木)放送

  • 【第10話】 “かゆみ”が出にくい菓子を道化師様魚鱗癬の息子に…【ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第10話です。 ケーキは好きだけど、生クリームや小麦粉を食べると、“かゆみ”が出てしまうという男の子。 母親は“かゆみ”が出ないよう豆乳や米粉を使ったケーキを手作りしています。 息子のためなら何でも実践する母の姿に男の子から感謝の一言が… 撮影:2021年4月

    2021.06.02(水)放送

  • 【第9話】道化師様魚鱗癬と闘う親子 母親に講演会の依頼。マスク姿の息子も元気いっぱい! 【ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この動画は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追った定期配信型のドキュメンタリーです。 第9話の今回は、地元の三重県松阪市の教育研究会から母親へ講演の依頼がありました。(一般非公開) 講演の打ち合わせをする中で母親が語った子育ての悩みとは… 道化師様魚鱗癬と向き合う3人家族のモットーは「いま、できることをする」 困難なことにも前向きに取り組む家族の姿に、取材するCBCテレビのスタッフも勇気づけられています。 その他、幼稚園から帰宅する男の子の様子も取材。 新型コロナウイルスの影響で、マスクをつけての通園が続きますが、明るく元気よく。 たくましく成長している姿もご覧ください。 撮影:2021年5月

    2021.05.26(水)放送

  • 【第8話】ピエロと呼ばれた息子の新たな挑戦

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 定期配信は、今回が第8話です。 動画の冒頭では、現在の食生活を紹介。松阪市の隠れ名物「鶏野菜なべ」が登場します。 さらに日々活発になっていく、男の子の遊ぶ様子にも密着。最近、自転車の練習も始めました。一歩ずつ成長していく姿をご覧ください。 撮影:2021年4月

    2021.05.19(水)放送

  • 【第7話】ピエロの母「私は何を産んだの?」当時といまの想いは…【ピエロと呼ばれた息子】

    国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 第7話では、母親に“出産当時”と“今”の想いを聞きました。 出産当時の想いを「私は、何を産んだの?人じゃない」と本に綴った母親。 あれから4年が経った今の心境は…。 撮影:2021年4月

    2021.05.12(水)放送

  • 【第6話】「未公開映像」カメラ撮影初日の様子【 ピエロと呼ばれた息子】

    ご覧いただくのは、撮影初日の様子です。 道化師様魚鱗癬を多くの方に知ってもらいたいというご両親の願いから取材が始まりました。 賀久くんは当時3歳。カメラマンとは、初対面でしたが、元気な姿をカメラの前でも見せてくれました。 撮影:2020年3月~4月 CBCテレビ「チャント!」 月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中

    2021.05.05(水)放送

  • 【第5話】太陽の下では20分が限界…でも外で遊びます!【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚が弱く、日光が苦手な男の子。太陽の下では20分が限界です。 暑い日、外へ出る時は“保冷ベスト”を着ます。

    皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)の男の子には生活を送る上で多くの制限があります。 その中でも、できることを最大限、楽しもうとしている姿をご覧ください。 撮影:2020年9月 CBCテレビ「チャント!」 月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中

    2021.04.28(水)放送

  • 【第4話 】魚鱗癬は日光NG 発汗できず平熱も高め…でも外で遊びたい【ピエロと呼ばれた息子】

    道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。 皮膚がダメージを受けやすいため、日光が苦手。 また発汗もうまくできず、体温が高めです。 取材した4歳の男の子の平熱は37℃前後ですが…発熱に敏感になっている新型コロナ禍の今こそ、まわりの理解が必要です。 過去には、予防接種の会場で「なんで熱があるのに連れて来たのか?』と言われたこともあるそうです。 ※以下、母親がブログで紹介した病院での待合室のやりとりです https://ameblo.jp/motherofclown/entry-12389872688.html また生まれた直後に比べ、皮膚の状態は良くなっていますが、今でも太陽の下では、20分が限界です。 屋内では、元気よく遊べますが、コロナの影響もあり、自宅で過ごす時間が長くなりました。今回は、道化師様魚鱗癬と闘う男の子のステイホームの様子です。

    2021.04.21(水)放送

  • 【第3話】ピエロと呼ばれた息子のために 配信に込めた両親の想い【ピエロと呼ばれた息子】

    皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」は全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり、剥がれ落ちます。 この病気と向き合う息子の姿を見て、「火傷させた」など心無い言葉を浴びたこともある両親は、「多くの人にこの病気を知ってもらえば、息子にとって必ず生きやすい世の中になるはず」と考えています。※2021年4月取材 両親のブログ https://ameblo.jp/motherofclown/

    2021.04.16(金)放送

  • 【第2話】全身の皮膚が剥がれ落ちる難病 保湿剤で洗濯も一苦労。でも嬉しい出来事も。【ピエロと呼ばれた息子】

    定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2020年4月取材 皮膚が剥がれ落ちる難病『道化師様魚鱗癬』を知ってもらいたいと願う両親。 このドキュメンタリー配信では、どんな日常を送っているのかお伝えします。 今回の配信は、放送(2020年6月)ではお伝えすることが出来なかった日常における親御さんのご苦労の一つについてです。 道化師様魚鱗癬では、全身の皮膚が剥がれ落ち、かゆみが伴うため、保湿効果のあるワセリンが欠かせません。皮膚を一時的に保護することはできますが、別の問題も…それは洗濯です。 ※2020年春の取材です。現在(2021年春)の洗濯方法には若干の変化があります。 両親のブログ https://ameblo.jp/motherofclown/

    2021.04.15(木)放送

  • 【第1話】ピエロと呼ばれた息子 30万人に1人の難病・道化師様魚鱗癬とは

    国内では30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。 去年、衝撃のタイトルの本がKKベストセラーズから出版された。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 著者は『ピエロの母』。 三重県松阪市在住の母親が3歳の息子とのこれまでをつづった本だ。 しかし、息子の皮膚が剥がれ落ちる難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」ということでCBCテレビ「チャント!」での放送が実現。 著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということだった。 両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めた。 そして、放送後、多くの反響を頂いた。 この特集を全国の皆様にもご覧いただき、道化師様魚鱗癬と、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと思います。 (ディレクター 原・プロデューサー 大園康志)

    2021.04.14(水)放送

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