【第15話】３８．２℃の発熱…コロナ禍だからこそ知ってほしい高熱の原因は…【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2021年7月7日放送

7月3日（土）、賀久くんが突然、発熱しました。新型コロナウイルスが広がっている中、発熱があると不安がよぎりますが、両親が驚く様子はありません。発熱の理由は皮膚の状態が大きく関係しています。
道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。

患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。
そのため、平熱も３７℃台と高めで、少しの運動で高熱が出ることもあるのです。
この日も賀久くんは発熱する直前、軽い運動をしていました。

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う４歳の男の子を追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：2021年７月
新型コロナウイルス対策として、ご両親に撮影頂きました。

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。