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色素性乾皮症【1/22,000】

1/Xのワタシ

中京テレビ
02.27(火)15:48放送2030.01.01(火)00:00配信終了

5本の動画

  • 家族性滲出性硝子体網膜症【1/10,000】

    ■1/Xのワタシ 病と闘いながらも自分らしく生きる人と、それを支える家族。 周囲には理解されにくい特殊な感覚をもつ自分と向き合う人。 数十人、数百人、数千人、数万人、数十万人にひとり「それぞれにしか見えない世界」を見つめる。 障がい者として生きていくのではなく、“プロスケーター”として生きていく。 弱視の少年・鳴海瑛太くんが“将来の夢”に掲げたのは、国内にはまだ1人しか存在しない「フリースタイルスクーター」のプロ選手。 中学3年生、進路と向き合う瑛太くんの決意と葛藤を追った。

    03.01(金)15:48放送

  • スミス・レムリ・オピッツ症候群【1/40,000】

    ■1/Xのワタシ 病と闘いながらも自分らしく生きる人と、それを支える家族。 周囲には理解されにくい特殊な感覚をもつ自分と向き合う人。 数十人、数百人、数千人、数万人、数十万人にひとり「それぞれにしか見えない世界」を見つめる。 【スミス・レムリ・オピッツ症候群】とは… 特定の遺伝子変異によりコレステロールの生成が低下する病。 コレステロールは細胞構造やホルモン合成に必要な重要な物質で、その生成が上手くできないことで脳や神経系の発達に影響し、成長の遅れや知的障害など複数の症状を引き起こす。

    02.29(木)15:48放送

  • 【1/23】の共感覚

    ■1/Xのワタシ 病と闘いながらも自分らしく生きる人と、それを支える家族。 周囲には理解されにくい特殊な感覚をもつ自分と向き合う人。 数十人、数百人、数千人、数万人、数十万人にひとり「それぞれにしか見えない世界」を見つめる。 ─… 音楽が流れるステージ上、キャンバスに勢いよく色を塗る女性。彼女の名前は、三重県在住でアート活動を行う山口葵さん。 数字や音、感情などが「色」として見える「共感覚」の持ち主だ。 音楽終了と同時にアートとして現れた、山口さんが“見ている世界”。 共感覚の表現者として、彼女が目指す先とは。 …─

    02.28(水)15:48放送

  • 再生中

    色素性乾皮症【1/22,000】

    ■1/Xのワタシ 病と闘いながらも自分らしく生きる人と、それを支える家族。 周囲には理解されにくい特殊な感覚をもつ自分と向き合う人。 数十人、数百人、数千人、数万人、数十万人にひとり「それぞれにしか見えない世界」を見つめる。 ─… 【2万人に1人】 太陽に当たれない色素性乾皮症の“たっくん” 「息子の人生を幸せなものにしたい」 悲しみ乗り越えた親子 …─

    02.27(火)15:48放送

  • 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群【1/100,000】

    ■1/Xのワタシ 病と闘いながらも自分らしく生きる人と、それを支える家族。 周囲には理解されにくい特殊な感覚をもつ自分と向き合う人。 数十人、数百人、数千人、数万人、数十万人にひとり「それぞれにしか見えない世界」を見つめる。 ─… 【10万人に1人】 病気と生きる車いすの花嫁、次なる夢は“新しい家族のカタチ” 全身40カ所に麻酔注射を打ち続けながらも、真摯に努力を重ね、自身の力で“夢”を叶え続けてきた塚本明里さん。 素敵な縁にも恵まれ、5月に“結婚”という夢を叶える。 新たな門出を迎える彼女が、次に抱いた未来の“夢”とは。 …─

    02.26(月)18:15放送

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