【第63話】２年間で変わったことは…ワセリンを使っていた当時の様子【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2023年1月19日放送

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。
今回は２０２０年４月の様子を紹介します。
２０２２年現在は、母・結衣さんが複数の保湿剤をブレンドして賀久くんの皮膚に合う“保湿剤”を作っています。
２０２０年・春、取材を始めたころ、賀久くん（当時３歳）はワセリンを使っていて、当時、家にはワセリンのチューブがたくさん保管されていました。
賀久くんは皮膚の保湿に、１日に１本～２本を使います。
その他、３歳の賀久くんの遊ぶ様子も紹介します。２年前と今…変わったことは。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。