【第4話】魚鱗癬は日光NG　発汗できず平熱も高め…でも外で遊びたい【ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

2021年4月21日放送

道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。
皮膚がダメージを受けやすいため、日光が苦手。

また発汗もうまくできず、体温が高めです。
取材した4歳の男の子の平熱は37℃前後ですが…発熱に敏感になっている新型コロナ禍の今こそ、まわりの理解が必要です。

過去には、予防接種の会場で「なんで熱があるのに連れて来たのか？』と言われたこともあるそうです。

※以下、母親がブログで紹介した病院での待合室のやりとりです
https://ameblo.jp/motherofclown/entry-12389872688.html

また生まれた直後に比べ、皮膚の状態は良くなっていますが、今でも太陽の下では、20分が限界です。
屋内では、元気よく遊べますが、コロナの影響もあり、自宅で過ごす時間が長くなりました。今回は、道化師様魚鱗癬と闘う男の子のステイホームの様子です。

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。