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【第12話】きょうは歌って踊ります!【 ピエロと呼ばれた息子】

「ピエロと呼ばれた息子」 道化師様魚鱗癬との闘い【定期配信 CBCドキュメンタリー】

CBCテレビ
2021年6月16日放送2030年1月1日00:00配信終了

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。
この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。

定期配信は、今回が第12話。道化師様魚鱗癬の症状の1つを紹介します。
道化師様魚鱗癬は、全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。
『頭皮』も同様で、毛根ごと剥がれ落ちることがあります。その姿は時に、痛々しい場合もあり、「ケガをしたのでは?」と誤解されることも…。

配信には痛々しい画像も含まれていますが、
道化師様魚鱗癬を知ってもらうきっかけになればと配信します。


撮影:2021年4~6月
新型コロナウイルス対策として、一部映像をご両親に撮影頂きました。

番組詳細

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子(取材時3歳)の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント!」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。

© CBC TELEVISION CO.,LTD.

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